داون سندروم که به عنوان تریزومی ۲۱ نیز شناخته میشود، یکی از شایعترین اختلالات ژنتیکی است که به دلیل وجود یک کروموزوم اضافی ۲۱ در فرد ایجاد میشود. این سندرم تأثیرات مختلفی بر رشد و توسعه جسمی و شناختی کودک دارد و نیاز به مراقبت و پرستاری ویژهای را برای والدین و پرستاران ایجاد میکند. با افزایش آگاهی از روشهای تشخیص و مراقبتهای مناسب، میتوان کیفیت زندگی کودکان مبتلا به این اختلال را بهبود بخشید و به والدین کمک کرد تا با چالشهای مرتبط با پرستاری کودک خود بهتر کنار بیایند.
سندروم داون چیست؟
سندرم داون یک اختلال ژنتیکی است که در آن فرد با یک کروموزوم ۲۱ اضافی به دنیا میآید، به همین دلیل به آن تریزومی ۲۱ نیز گفته میشود. این وضعیت میتواند باعث مشکلاتی در رشد ذهنی و جسمی فرد شود و ممکن است رشد و تکامل او را به تأخیر بیندازد. برخی از ناتوانیهای مرتبط با این سندرم دائمی هستند و ممکن است تأثیراتی بر کیفیت و طول عمر فرد داشته باشند.
با این حال، افراد مبتلا به سندرم داون میتوانند با بهرهگیری از حمایتهای پزشکی، فرهنگی و اجتماعی زندگی کامل و سالمی داشته باشند. پیشرفتهای علمی و همچنین تلاشهای اجتماعی برای پشتیبانی از این افراد و خانوادههایشان باعث شده است تا فرصتهای جدیدی برای غلبه بر مشکلات مرتبط با این وضعیت فراهم شود.
علائم فیزیکی سندرم داون
سندرم داون از زمان تولد با مجموعهای از ویژگیهای فیزیکی همراه است که با رشد کودک، برجستهتر میشوند. این علائم شامل موارد زیر هستند:
- بینی پهن و صاف
- گردن کوتاه
- چهره پهن
- قد کوتاهتر از میانگین
- دستها و پاهای کوچک
- چشمهای کج به سمت بالا
- چینهای عمیق در کف دست
- ضعف عضلانی
- دستهای پهن با انگشتان کوتاه
- گوشهای کوچک و نزدیک به سر
همچنین، ممکن است گاز گرفتن در کودکان مبتلا به این سندرم دیده شود که به دلیل مشکلات در مهارتهای ارتباطی و عصبی آنها رخ میدهد و به عنوان راهی برای نشان دادن احساسات یا نیازهایشان استفاده شود.
علائم رفتاری سندرم داون
این کودکان به دلیل محدودیتهایی که در برقراری ارتباط دارند، نمیتوانند نیازهای خود را به درستی بیان کنند و بنابراین ممکن است به رفتارهایی روی بیاورند که نشاندهندهی مشکلات یا نیازهای آنها باشد. در ادامه، برخی از این علائم رفتاری به همراه توضیحات مربوطه آورده شده است:
- مقاومت و رفتارهای مقابلهای
- رفتارهای وسواسی و تکراری
- رفتارهای ناگهانی و کنترلنشده
- ضعف در قدرت تحلیل و تصمیمگیری
- یادگیری محدود و کند
- تمرکز پایین و حواسپرتی مکرر
دیابت در کودکان هم میتواند تأثیر مستقیمی بر رفتارها و خلق و خوی این کودکان داشته باشد. افزایش یا کاهش قند خون میتواند تغییرات شدیدی در رفتار، تمرکز و انرژی آنها ایجاد کند.
علائم شناختی سندرم داون
این کودکان در مراحل مختلف رشد خود، مانند مهارتهای حرکتی، زبانی و اجتماعی، ممکن است با سایر کودکان همسن و سال خود تفاوتهایی داشته باشند. در ادامه، به بررسی جزئیات این موارد میپردازیم:
- مهارتهای حرکتی درشت و ظریف
کودکان مبتلا به سندروم داون ممکن است در توسعه مهارتهای حرکتی خود مانند راه رفتن، دویدن، و یا حتی استفاده از دستها برای کارهای ظریف مثل گرفتن اشیا، کندتر از سایر کودکان عمل کنند.
- مهارتهای زبانی و گفتاری
کودکان دارای سندروم داون معمولاً در رشد زبان و گفتار به چالش میخورند. تأخیر در بیان کلمات نخستین، مشکل در درک زبان و ساخت جملات، و نیاز به کارهای درمانی گفتاری و تمرینات زبانی بیشتر از جمله ویژگیهای این کودکان است.
- مهارتهای شناختی و یادگیری
این کودکان ممکن است در مهارتهای شناختی و یادگیری مانند حل مسئله، حافظه و تمرکز نیز دچار تأخیر باشند. سرعت یادگیری آنها نسبت به همسالانشان کمتر است و برای یادگیری مفاهیم جدید نیاز به زمان و تکرار بیشتری دارند.
- مهارتهای اجتماعی و عاطفی
کودکان مبتلا به سندروم داون در یادگیری مهارتهای اجتماعی و عاطفی نیز ممکن است چالشهایی داشته باشند. آنها ممکن است در شناخت احساسات خود و دیگران و واکنشهای مناسب به موقعیتهای اجتماعی به تمرین بیشتری نیاز داشته باشند.
- تواناییهای خودیاری و مستقل شدن
کودکان دارای سندروم داون اغلب در یادگیری و انجام مهارتهای خودیاری مانند استفاده از توالت، غذا خوردن مستقلانه، پوشیدن لباس و حتی اولین قدمهای مستقلانه، به زمان و حمایت بیشتری نیاز دارند.
علل بروز سندروم داون
برخی عوامل میتوانند ریسک ابتلا به این سندروم را افزایش دهند. در ادامه به برخی از این عوامل میپردازیم:
1. سن بالای والدین
یکی از مهمترین عواملی که احتمال ابتلای جنین به سندروم داون را افزایش میدهد، سن بالای مادر در زمان بارداری است. زنانی که در سن ۳۵ سالگی یا بالاتر باردار میشوند، بیشتر در معرض خطر داشتن نوزادی با سندروم داون قرار دارند.
2. انتقال ژنتیکی کروموزوم اضافه
در اکثر موارد، سندروم داون به صورت ارثی منتقل نمیشود، اما برخی از والدین میتوانند کروموزوم اضافی را به فرزند خود منتقل کنند. این والدین خود علائمی از سندروم داون ندارند، اما ممکن است یک جابجایی یا تغییر کروموزومی در بدنشان وجود داشته باشد که به فرزندشان منتقل میشود.
3. سابقه خانوادگی و داشتن فرزند مبتلا
والدینی که یک فرزند با سندروم داون دارند، احتمال بیشتری برای داشتن فرزند دیگری با این شرایط دارند. همچنین، در خانوادههایی که سابقه ابتلا به سندروم داون وجود دارد، احتمال بروز این سندروم در نسلهای بعدی افزایش مییابد.
به نقل از سایت cdc:
سندرم داون وضعیتی است که در آن فرد یک نسخه اضافی از کروموزوم 21 دارد. کروموزوم ها “بسته های” کوچکی از ژن ها در سلول های بدن هستند که نحوه شکل گیری و عملکرد بدن را تعیین می کنند.
هنگامی که نوزادان در حال رشد هستند، کروموزوم اضافی نحوه رشد بدن و مغز آنها را تغییر می دهد. این می تواند باعث ایجاد مشکلات جسمی و روحی شود.
افراد مبتلا به سندرم داون اغلب با چالش های رشدی مواجه هستند، مانند کندتر یادگیری صحبت کردن نسبت به سایر کودکان.
تفاوت بین سندرم داون با اوتیسم
سندرم داون و بیماری اوتیسم دو اختلال توسعهای متمایز هستند که هر کدام علل، نشانهها و نیازهای درمانی متفاوتی دارند. در ادامه، به تفاوتهای اصلی بین این دو اختلال پرداخته شده است:
علت ایجاد
سندرم داون ناشی از تغییرات کروموزومی است، به ویژه زمانی که فرد یک کروموزوم اضافی در جفت کروموزومهای ۲۱ دارد (تریزومی ۲۱). این تغییر ژنتیکی باعث میشود که افراد دارای سندرم داون ویژگیهای جسمی و ذهنی خاصی داشته باشند. در مقابل، اوتیسم یا اختلال طیف اوتیسم، مجموعهای از اختلالات عصبی-توسعهای است که میتواند از دلایل مختلفی مانند عوامل ژنتیکی، محیطی و فرایندهای پیچیده مغزی ناشی شود. اوتیسم برخلاف سندرم داون، از یک تغییر ژنتیکی مشخص ناشی نمیشود و بیشتر به مجموعهای از عوامل متداخل وابسته است.
نشانهها و علائم
افراد مبتلا به سندرم داون معمولاً ویژگیهای ظاهری مشابهی دارند، مانند چهره گرد، چشمان کشیده، و بدن کوتاه. علاوه بر این، مشکلات جسمانی مانند بیماریهای قلبی، اختلالات شنوایی و لرزش غیرطبیعی دستها در این افراد شایع است. از سوی دیگر، اوتیسم با مشکلاتی در تعاملات اجتماعی، رفتارهای تکراری و محدود، و تأخیر در توسعه زبان و مهارتهای اجتماعی همراه است. این کودکان ممکن است حساسیتهای شدیدی به نور، صدا، یا لمس داشته باشند و درک عواطف و احساسات دیگران برای آنها دشوار باشد.
میزان شیوع
از نظر میزان شیوع، اوتیسم بسیار شایعتر از سندرم داون است. طبق آمار، از هر ۱۰۰۰ تولد یک مورد سندرم داون دیده میشود، در حالی که اوتیسم بین ۱ در ۵۹ تا ۱ در ۱۶۶ کودک را تحت تأثیر قرار میدهد. این اختلاف نشاندهنده تنوع زیاد در بروز و تشخیص اوتیسم نسبت به سندرم داون است.
درمان
درمان سندرم داون و اوتیسم هر دو متفاوت و متناسب با نیازهای خاص هر اختلال است. برای سندرم داون، مراقبتها شامل برنامههای حمایتی فیزیکی، تغذیه مناسب، فیزیوتراپی، و درمانهای مرتبط با مشکلات جسمی مانند بیماریهای قلبی است. در برخی موارد ممکن است نیاز به جراحی وجود داشته باشد. اما برای اوتیسم، درمان معمولاً شامل ترکیبی از روشهای مختلف مثل تراپی شناختی-رفتاری، تراپی گفتاری، درمانهای دارویی و کاردرمانی است که به مدیریت رفتارها و بهبود تعاملات اجتماعی کمک میکند. به دلیل پیچیدگی علائم اوتیسم، این نوع درمانها زمانبرتر و تخصصیتر هستند.
هوش و عملکرد ذهنی
سطح هوش در افراد مبتلا به سندرم داون و اوتیسم متفاوت است و به همین دلیل نمیتوان به طور کلی گفت کدام گروه از هوش بیشتری برخوردار است. افراد دارای سندرم داون معمولاً با محدودیتهایی در یادگیری و توانایی تفکر انتزاعی مواجهاند، اما در تعاملات اجتماعی و عاطفی عملکرد بهتری دارند. در مقابل، افراد مبتلا به اوتیسم ممکن است در تعاملات اجتماعی و ارتباطات کلامی مشکل داشته باشند، اما برخی از آنها در حوزههای خاصی مانند ریاضیات یا هنر استعدادهای چشمگیری نشان میدهند. برای ارزیابی هوش این دو گروه، ابزارهای مختلفی از جمله آزمونهای تخصصی برای هر گروه وجود دارد.
طول عمر
میانگین طول عمر افراد مبتلا به سندرم داون معمولاً کوتاهتر از افراد بدون این اختلال است و اغلب بین ۴۰ تا ۶۰ سال میباشد. با این حال، کیفیت مراقبتهای پزشکی و سبک زندگی میتواند تأثیر زیادی بر طول عمر این افراد داشته باشد. در مقابل، افراد مبتلا به اوتیسم، اگر مشکلات جسمی یا عصبی شدید دیگری نداشته باشند، میتوانند میانگین طول عمر مشابهی با جمعیت عمومی داشته باشند. تشخیص زودهنگام اوتیسم و شروع درمانهای مناسب میتواند به بهبود کیفیت زندگی و توسعه بهتر این افراد کمک کند.
هزینههای درمان
هزینههای درمانی برای این دو گروه متفاوت است و بستگی به نوع و شدت اختلال دارد. به طور کلی، هزینه درمان اوتیسم بیشتر از سندرم داون است، چرا که اوتیسم معمولاً نیازمند جلسات تراپی متعدد، درمانهای تخصصی گفتاری و رفتاری، و مراقبتهای روانشناختی است. به علاوه، برخی از افراد مبتلا به اوتیسم نیاز به پشتیبانیهای ویژهای دارند که ممکن است هزینهبر باشد. در مقابل، هزینههای درمان سندرم داون معمولاً به مسائل پزشکی مرتبط با مشکلات جسمی این افراد بستگی دارد، مانند جراحی قلب یا درمان اختلالات شنوایی، که البته در برخی موارد میتواند هزینههای بالایی داشته باشد.
روش های تشخیص سندروم داون
جدول زیر، انواع روشهای غربالگری و تشخیص سندرم داون را در بارداری توضیح میدهد:
نوع آزمایش | زمان انجام آزمایش | شرح آزمایش | ویژگیها و دقت آزمایش |
سونوی ان تی (NT Scan) | ۱۱ تا ۱۴ هفتگی | اندازهگیری چین پشت گردن جنین به کمک سونوگرافی برای بررسی احتمال وجود سندرم داون | غربالگری غیرتهاجمی و اولیه؛ قطعی نیست اما میتواند خطر را تخمین بزند. |
آزمایش سهگانه یا چهارگانه | ۱۵ تا ۱۸ هفتگی | اندازهگیری مواد مختلف در خون مادر (مثل hCG، AFP و استریول) برای بررسی ریسک سندرم داون | تستهای غربالگری خون؛ دقت نسبتاً بالا اما غیرقطعی |
آزمایش ترکیبی | سه ماهه اول و دوم بارداری | ترکیب نتایج آزمایش خون و سونوگرافی سه ماهه اول با یا بدون ان تی با نتایج غربالگری سه ماهه دوم | ترکیبی از تستها برای افزایش دقت؛ غربالگری غیرتهاجمی |
آزمایش Cell-Free DNA | هر زمان در بارداری | تجزیه و تحلیل DNA جنین موجود در خون مادر | دقت بالا، غیرتهاجمی؛ اما همچنان به عنوان غربالگری استفاده میشود. |
آزمایش فراصوت ژنتیکی | ۱۸ تا ۲۰ هفتگی | سونوگرافی دقیق همراه با نتایج آزمایش خون برای بررسی ویژگیهای جنین و خطرات احتمالی | غربالگری دقیق و غیرتهاجمی |
نمونهبرداری از پرزهای جفتی (CVS) | ۸ تا ۱۲ هفتگی | نمونهبرداری از پرزهای جفتی از طریق دهانه رحم یا شکم برای تجزیه و تحلیل ژنتیکی کروموزومها | تشخیصی، اما تهاجمی؛ خطر سقط جنین وجود دارد |
آمنیوسنتز | ۱۵ تا ۲۰ هفتگی | نمونهبرداری از مایع آمنیوتیک اطراف جنین با استفاده از سوزن جهت بررسی کروموزومی | تشخیصی، اما تهاجمی؛ خطر سقط جنین و آسیب جنینی |
نمونهبرداری از خون بند ناف (PUBS) | بعد از ۲۰ هفتگی | نمونهبرداری از خون بند ناف با استفاده از سوزن از طریق شکم برای بررسی دقیقتر | تشخیصی، بسیار تهاجمی؛ با خطرات بالای سقط جنین و زایمان زودرس |
انواع بیماری سندروم داون
سه نوع اصلی سندرم داون وجود دارد که هر یک به شیوهای متفاوت در کروموزومها اثر میگذارند. در ادامه، انواع این سندرم و نحوه ایجاد آنها شرح داده شده است:
تریزومی ۲۱
این نوع رایجترین شکل سندرم داون است و تقریباً ۹۵ درصد از موارد را شامل میشود. در تریزومی ۲۱، هنگام تقسیم سلولی در سلولهای تخمک یا اسپرم، یک خطا رخ میدهد که منجر به تشکیل یک نسخه اضافی از کروموزوم ۲۱ میشود. این کروموزوم اضافی در زمان ترکیب سلولها به جنین منتقل شده و در تمام سلولهای بدن جنین تکثیر میشود. وجود این کروموزوم اضافی موجب بروز ویژگیهای جسمی و ذهنی خاص سندرم داون در افراد مبتلا میگردد.
موزائیسم
این نوع سندرم داون نادرتر از نوع تریزومی ۲۱ است و تنها درصد کمی از موارد را تشکیل میدهد. در موزائیسم، فرد دارای دو نوع سلول مختلف است؛ برخی از سلولها تعداد معمولی ۴۶ کروموزوم دارند، در حالی که برخی دیگر دارای ۴۷ کروموزوم هستند که یک کروموزوم اضافی ۲۱ دارند. به عبارت دیگر، برخی از سلولهای بدن کروموزوم اضافی را دارند و برخی دیگر ندارند. این حالت ممکن است باعث شود علائم و ویژگیهای سندرم داون در فرد کمتر و یا خفیفتر از نوع معمول تریزومی ۲۱ باشد.
ترانسلوکیشن (جابجایی)
ترانسلوکیشن حدود ۴ درصد از موارد سندرم داون را شامل میشود. در این نوع، تعداد کل کروموزومها در سلولهای فرد ۴۶ عدد است، اما یک بخش یا یک نسخه کامل از کروموزوم ۲۱ به یکی از کروموزومهای دیگر (اغلب کروموزوم ۱۴) چسبیده است. این کروموزوم اضافی یا بخشی از آن به طور کامل در سلولهای بدن توزیع میشود و باعث بروز علائم و ویژگیهای سندرم داون میشود. این نوع از سندرم داون ممکن است به صورت ارثی از یکی از والدین به فرزند منتقل شود، در حالی که تریزومی ۲۱ و موزائیسم عموماً به صورت تصادفی رخ میدهند.
بیماری های همراه با سندروم داون
نوزادانی که با سندرم داون به دنیا میآیند ممکن است بیشتر در معرض برخی بیماریها و مشکلات جسمی و پزشکی قرار بگیرند. این مشکلات عبارتند از:
- مشکلات شنوایی و بینایی
افراد مبتلا به سندرم داون اغلب با مشکلات شنوایی و بینایی مواجه میشوند. این مشکلات میتواند شامل کاهش شنوایی یا انواع اختلالات چشمی مانند نزدیکبینی، دوربینی یا حتی آب مروارید باشد.
- چاقی
این افراد به دلیل ویژگیهای ژنتیکی و متابولیسم پایینتر، بیشتر در معرض اضافه وزن و چاقی هستند. مدیریت رژیم غذایی و فعالیت بدنی برای پیشگیری از این مشکل ضروری است.
- تأخیر در رشد دندانها
رشد دندانها در کودکان مبتلا به سندرم داون معمولاً دیرتر و بهصورت نامنظم اتفاق میافتد. این موضوع ممکن است باعث ایجاد مشکلات در جویدن غذا و حتی گفتار شود.
- مشکلات قلبی مادرزادی
بسیاری از نوزادان با سندرم داون ممکن است با نقصهای مادرزادی قلب به دنیا بیایند. این مشکلات میتواند از نقصهای کوچک تا بیماریهای جدیتر قلبی متغیر باشد که ممکن است نیاز به جراحی داشته باشند.
- لوسمی (سرطان خون)
مبتلایان به سندرم داون بیشتر در معرض نوع خاصی از سرطان خون به نام لوسمی هستند. این افزایش خطر به دلیل تغییرات ژنتیکی است که در این سندرم وجود دارد.
- مشکلات چشمی مانند آب مروارید
این افراد بیشتر احتمال دارد که در سنین مختلف، مشکلات چشمی مانند آب مروارید را تجربه کنند که ممکن است نیاز به جراحی و درمانهای پزشکی داشته باشد.
- آلزایمر در سنین بالاتر
برخی از بزرگسالان مبتلا به سندرم داون در سنین بالاتر با افزایش خطر ابتلا به بیماری آلزایمر مواجه هستند. این موضوع به دلیل تغییرات ژنتیکی و ارتباط آن با سندرم داون است.
- کمکاری غده تیروئید
کمکاری تیروئید یکی از مشکلات شایع در افراد دارای سندرم داون است که میتواند بر رشد، سطح انرژی و سلامت عمومی بدن آنها تأثیر بگذارد. درمان این بیماری معمولاً شامل مصرف داروهای تیروئید است.
- افزایش حساسیت به عفونتها
سیستم ایمنی افراد مبتلا به سندرم داون ممکن است ضعیفتر از حد معمول باشد و در نتیجه، آنها بیشتر در معرض انواع عفونتها، به خصوص عفونتهای دستگاه تنفسی و گوش، قرار میگیرند.
سندروم داون در جنین
سندرم داون، که به عنوان تریزومی ۲۱ نیز شناخته میشود، یک اختلال ژنتیکی است که به دلیل وجود یک کروموزوم اضافی ۲۱ در جنین ایجاد میشود. این اختلال معمولاً ناشی از خطای تقسیم سلولی به نام نان دیسجونکشن (non-disjunction) است، که در آن یک کروموزوم اضافی به جنین منتقل میشود. تشخیص این سندرم در دوران بارداری از طریق تستهای غربالگری و تشخیصی انجام میشود. تستهای غربالگری مانند سونوگرافی NT و آزمایش خون در سهماهه اول و دوم، میتوانند احتمال وجود سندرم داون را تخمین بزنند. در مقابل، تستهای تشخیصی مانند آمنیوسنتز و نمونهبرداری از پرزهای جفتی (CVS) دقت بیشتری دارند و میتوانند با تأیید قطعی وضعیت جنین را بررسی کنند.
درمان کودکان سندروم داون
روشهای درمانی برای سندرم داون بسته به سن و شدت مشکلات متفاوت است و شامل آموزش مهارتهای حرکتی، گفتاری، حسی و اجتماعی میشود. این آموزشها معمولاً با همکاری درمانگران و روانشناسان با تجربه انجام میگیرد.
گزینههای درمانی برای افراد مبتلا به سندرم داون شامل فعالیتهای متنوعی است. به عنوان مثال، کاردرمانی میتواند به افراد کمک کند تا مهارتهای انجام فعالیتهای روزمره را یاد بگیرند. همچنین، گفتار درمانی برای تقویت مهارتهای زبانی و ارتباطی افراد بسیار مفید است. فیزیوتراپی نیز به تقویت عضلات و تواناییهای حرکتی کمک میکند. شرکت در برنامههای آموزشی و تحصیل در مدارس ویژه برای این افراد نیز بسیار مهم است. علاوه بر این، درمان هرگونه بیماری زمینهای مانند عیوب بینایی یا شنوایی از طریق استفاده از عینک یا وسایل کمک شنوایی، به بهبود کیفیت زندگی آنها کمک میکند. با اتخاذ این رویکردها، میتوان شرایطی نسبتاً عادی برای افراد مبتلا به سندرم داون فراهم کرد.
نحوه مراقبت از کودکان سندروم داون
با توجه به درمانهای کمککننده و نگهدارنده، این روزها میتوان طول عمر مبتلایان به سندروم داون را افزایش داد. در این دوران، مراقبت از کودک سندروم داون و پرستاری از او، اهمیت بسیاری دارد. نگهداری از چنین کودکانی، باید به لحاظ مراقبتهای جسمانی و روانی و دستور پذیری کودکان اوتیسم، به شکل توأم باشد مانند:
1. مراقبت از سلامت جسمانی
یک کودک سندروم داون، آسیبپذیری بیشتری به لحاظ عفونتهای معمولی دارد. به این معنا که اگر یک کودک سالم، با احتمال ضعیفی سرماخوردگی با شدت بالا را تجربه میکند، این ریسک در خصوص کودک مبتلا به سندرم دان، چندین برابر بالاتر است. همین طور مشکلات قلبی و عروقی، مغز و اعصاب، بیماریهای مختلف سیستم ایمنی و …؛ در کودکان مبتلا به اختلال سندروم داون، ریسک بالاتری دارد.
از این روی لازم است که حتما پرستار کودک متخصص، مراقبتهای جسمی قابل توجهی از یک کودک سندروم داون، به عمل بیاورد. پرستار باید حتما المانهای مختلف مربوط به اختلالات گوناگون را به طور مرتب بررسی کرده و در صورت مشاهده کوچکترین علامتی از این بیماریها، پیگیریهای بعدی در خصوص آن را انجام دهد.
همین طور از آن جایی که کودکان مبتلا به سندروم داون، ریسک عفونتهای بیشتری دارند و حتی در مقابل ویروسهای معمولی و رایج، آسیبپذیر هستند، پرستار باید مراقبت بیشتری از این کودکان، به عمل بیاورد. به طور مثال مراقبتی که از یک کودک معمولی برای پیشگیری از سرماخوردگی انجام میشود، در خصوص یک کودک مبتلا به سندرم دان، باید با شدت بیشتری صورت بگیرد. یک سرماخوردگی ساده در این کودکان، خود را معمولا با شدت بیشتری نشان داده و طول دوره درمان نیز طولانیتر خواهد بود.
2. مراقبت روحی و روانی
به همین ترتیب آسیبپذیری روحی کودکان مبتلا به این سندروم نیز به مراتب بیشتر است. پرستار باید نوع تعامل با این کودک و شرایط درک آنها از محیط اطراف و روابط اجتماعی را شناخته و متناسب با همان روحیات، ارتباط با کودک را برقرار کند. در نظر داشته باشید که کودکان مبتلا به این اختلال کروموزومی، نیاز زیادی به دریافت محبت داشته و لازم است که حتما پرستار ظرافت بیشتری در رفتار و عملکرد خود، داشته باشد.
3. مراقبت از تغذیه
تغذیه و رعایت رژیم غذایی سالم و مناسب برای مبتلایان به سندرم داون، به حدی اهمیت دارد که زمینه آسیب رسانی فیزیولوژیکی آنها را پررنگ یا کمرنگتر خواهد کرد. به طور نمونه در یک کودک شیرخوار سندروم، باید مکیدن را برای او سادهتر کرده و با ماساژ دادن لثهها، شیر خوردن را ممکن کنید. همین طور یک نوزاد مبتلا به این سندروم، معمولا فرایند شیر خوردن معمولی ندارد و باید تعداد دفعات شیر دادن را زیاد کرده و حجم هر بار را کمتر از حد معمول کرد.
در مورد کودکان بزرگتر هم با همین وضعیت مشابه روبرو هستیم. به طور معمول کودکان سندروم داون، نمیتوانند مانند سایر کودکان عادی وعدههای غذایی روزانه طبیعی را داشته باشند. این کودکان، معمولا در هر وعده غذایی، حجم غذای کمتری از کودکان عادی میل کرده و شما باید تعداد دفعات غذا خوردن آنها را افزایش دهید. به علاوه باید چربی غذاهای این کودکان را به حداقل رسانده و به جای آن از سبزیجات تازه استفاده کنید.
4. ورزش و نرمش
ورزش و نرمش برای یک کودک سندرم داون، موجب ارتقا سطح روحیه و بهبود شرایط فیزیکی خواهد شد. یک کودک سندروم، معمولا در ریسک بیشتری برای بیماریهای قلبی و تنفسی قرار دارد و ورزش کردن، این مشکلات را بهبود بخشیده یا حداقل به تاخیر میاندازد. در خصوص کودکان مبتلا به سندرم دان که از حمایت پرستار و مراقب برای انجام ورزش روزانه برخوردار هستند، به مراتب کمتر عوارض قلبی و عروقی را شاهد هستیم. همین طور این کودکان، وضعیت جسمانی بهتری دارند.
پیشگیری از ابتلا به نشانگان داون
هرچند که هیچ راهی برای پیشگیری از سندرم داون وجود ندارد، اما اگر شما در معرض خطر بیشتری برای تولد یک کودک مبتلا به این اختلال هستید یا قبلاً کودکی با این وضعیت دارید، مشاوره با یک متخصص ژنتیک قبل از بارداری میتواند مفید باشد. مشاور ژنتیک میتواند احتمال بروز سندرم داون در فرزند شما را ارزیابی کند و در مورد گزینههای مختلف تستهای تشخیصی و غربالگری که در دوران بارداری در دسترس هستند، اطلاعاتی ارائه دهد.
جمع بندی
در نهایت، سندرم داون یک اختلال ژنتیکی است که نیاز به توجه و مراقبت ویژهای دارد. با تشخیص زودهنگام و استفاده از خدمات مشاورهای و پزشکی مناسب، میتوان به بهبود کیفیت زندگی کودکان مبتلا کمک کرد. حمایتهای خانوادگی و آموزشی میتواند به این کودکان در توسعه مهارتهای اجتماعی و شناختیشان یاری رساند و باعث ارتقاء سطح زندگی آنها شود.
سوالات متداول
1. آیا میتوان قبل از بارداری از سندرم داون پیشگیری کرد؟
در حال حاضر، هیچ راهی برای جلوگیری از سندرم داون وجود ندارد. اما مشاوره با یک متخصص ژنتیک میتواند به ارزیابی خطر و ارائه اطلاعات در مورد تستهای غربالگری کمک کند.
2. آیا کودکان مبتلا به سندرم داون میتوانند زندگی مستقل داشته باشند؟
بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون با حمایتهای مناسب میتوانند مهارتهای زندگی مستقل را یاد بگیرند و در جامعه مشارکت داشته باشند. نیاز به مداخلات آموزشی و اجتماعی وجود دارد تا آنها بتوانند به بهترین شکل از زندگی خود بهرهبرداری کنند.
3. آیا پیشگیری از سندروم داون امکان پذیر است؟
در نظر داشته باشید که رژیم غذایی یا رفتاری خاصی برای پیشگیری از به دنیا آوردن یک کودک سندروم داون وجود ندارد، اما شما میتوانید با استفاده از غربالگری دوران بارداری این سندرم را شناسایی کنید.
4. آیا درمان سندرم دان ممکن است؟
درمان قطعی برای سندروم داون وجود ندارد، اما شما میتوانید با پرستاری از کودک سندروم دان، کیفیت زندگی او را بهبود ببخشید.
5. طول عمر بیماران سندرم داون چقدر است؟
در حال حاضر با تغییر رسیدگیهای پزشکی و پاسخ دادن به نیازهای کودک مبتلا به سندروم دان، طول عمر این افراد، طبیعی و حتی تا 50 و 60 سال خواهد بود.
6. از کجا بفهمیم نوزاد سندروم داون دارد؟
در دوران بارداری، میتوان با غربالگری و پس از تولد با معاینات اولیه پزشکی، این سندروم را تشخیص داد.